No.56866 Re: 長期入院中の相談先について

かえるさま、今回もご回答いただきありがとうございます。
文章が下手なので、うまく説明ができていない部分があって申し訳ありません。
長文になりますが、再度ご回答いただければ幸いです。

母は、昨年５月に入院しました。入院前の介護度は要介護4。食事は自分で食べることができ、歩行は手引きでした。要介護4が出た時には、ケアマネも私も要介護3くらいと思ってました。
現在は胃ろう、ストーマ保有者で、廃用症候群と元からのレビー小体型認知症の影響と思われる筋固縮もあり、上肢は意志で動かすことはほとんどできません。寝返りも打つことはできませんが、短時間でしたら自立の端座位はできます。
痰吸引はほぼしていません。口腔ケアの仕上げに吸引をすることがあるくらいです。全身の状態は安定しています。
介護に協力できる家族はいません。そこも周りが在宅に反対する大きな要因と思っています。ただ、介護保険内だけではなく、かなりの自費負担を覚悟しており、ケアマネ、病院側にも伝えてあります。
胃ろうは一日３〜４回で半固形と水です。
他の家族が昨年末までは同じケアマネにお世話になっており、入院後もケアマネとの関係は続いていました。

相談という言葉が漠然としていて、うまく伝えられていなかったようです。
「今後起こり得るリスクを受け止める、覚悟、ご決断の段階ではありませんか？」とおっしゃっていただきましたが、自分の負担、母の状態の悪化や死についての覚悟はできているつもりです。
在宅に無理にこだわるつもりもなく、体力的、精神的に難しくなった時には、施設、療養型等へ行ってもらうことも仕方ないと思っています。

最初の質問に書いた「相談先」というのは、制度や対応してくれる所の見つけ方についてです。

例えば訪看についてです。
訪看は当初、入院前の事業所にお願いしたいと思っていました。しかし、ケアマネから退院カンファレンスの席で、「入院前の訪看からは人手の都合で毎日行くことはできないと断られた」と言われ、カンファレンス後には「その事業所は近隣最大規模なのでそこが無理なら他はない」と言われておしまいでした。こちらから毎日の訪問をお願いしていたわけではありません。
訪問診療医を探し、問い合わせたところで聞いたら、訪看の事業所を紹介すると言われました。（日数の話はしていない）
また、胃ろうは医療職か家族とのことですが、認定を受けたヘルパーさんも可能ですよね？人数はとても少ないそうですが。そこで、胃ろうの対応をお願いしたくて、ヘルパーの事業所（訪看併設）で吸引、胃ろう等の認定を受けているところに問い合わせをしました。そこでは、ヘルパーでは行っていないが、訪看で毎日でも行くことは可能だと言われました。（介護保険で週３回と言うことなら自費込ということだったのでしょうか）
状態が安定しているとはいえ、訪看なしで在宅は難しいです。
でも、ケアマネからは無理の一言でかたずけられました。実際に動いてくださらなくても、可能性のある事業所の紹介すらできないものなのでしょうか？退院カンファレンスにケアマネが参加する意味とは何なのでしょうか？
（その後、訪問診療医について伺った時には、何箇所かの連絡先を教えていただきましたが。）

ケアマネの報酬が発生しない以上、動けない、動きたくないと言うのはわかるのですが、では、どこに相談すればよいのか？となるのです。訪看でしたら、行政からのリストに片っ端から電話すれば何とかなるでしょうが、制度上のこととなると、ネット等で自力で探すしかないのでしょうか？

障害者自立支援法、介護保険制度では介護保険優先というのは知っていたのですが、重度訪問介護については自分で調べていく中で見つけ、該当するのではないかと思っています。
でも、ケアマネも病院も教えてはくれませんでした。

その他にも。居宅療養管理指導は医師、歯科医師、栄養士それぞれから受けられるのか？
訪問診療（医師）は複数ヶ所からでも受けられるのか？
その際、介護保険との関係は？
訪問診療の費用は医療費なのか？
栄養士を頼むなら自分で探すのか、医師が必要としたときに受けられるのか？

と制度上のことなどいろいろな疑問が出てくるのですが、ネットを頼りに調べるしかないのが現状です。

既に書いたことと重複しますが、退院カンファレンスにケアマネが参加するのは、その後相談に乗ってもらうためと考えるのは甘いのでしょうか？（報酬にともなうケアマネ側の事情はわかりますので、ケアマネを責めるつもりはありません）
退院後の生活のために制度や対応先を探す相談先はないのでしょうか？

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