No.55078 いわゆる「家族性アルツハイマー」、その遺伝子検査の実施機関について

発言者:しんたろう 発言日:2013/07/28 12:57 返信する 応答をメールで転送

現在、実父、実母、弟、わたし(32歳、正職員)の4人、となりに、父方の父母4名の家族構成で暮らしております。
 実母の母は、70歳代で認知症を発症し、80歳半ばで他界しました。その後すぐ、50代後半から、実母にも認知症の傾向が始まり、当初は、同じことを5回、6回繰り返す、といった程度だったのですが、私が2年間、実家を仕事で不在にしていた間に、あっという間に進行し、現在61歳で要介護2,自分一人ではもはや何もできない、何かをしていても、一体何をしているかもわからず、顔の表情も、正直、知性のかけらも存在しないような状態であり、正直、直視に耐えません。

 数年前、医療関係の「先進ネット」というサイトにより、家族アルツハイマーという、発症者がそのアルツハイマーに該当すれば、2分の1の確率で、子の性別にかかわらず、遺伝する、ということを知りました。そして、科学的には、確か、粘膜採取等の簡易な方法で、その家族アルツハイマー遺伝子異常の有無により、本人が家族アルツハイマーかどうかを判断できるそうです。

 ただし、そこで紹介されていた、唯一その検査を行う医療機関、確か、神戸大学付属病院であったと思いますが、そこでは、いわゆる「発症前」診断は絶対に行わず、「発症後、本人がそれを強く希望する場合に限って行う」というものらしいです。そんなことをいわれても、今の母親の状態では、何を聞かれているのか、一切理解不能と思われます。

 それを知ってから、しばらくはそのことを、不安に思いながら自らの心に秘めていたのですが、自分一人で抱え込むより、他人に相談した方がよいかと、ある機会に、打ち明けましたが、それが、逆によくなかったのかもしれません。

 みるみるうちに、自分にもその遺伝子異常が「2分の1」というとてつもない高い可能性で有しており、その検査を、科学的にできるにも関わらず、実施してくれない、という医療機関や、そんな情報を安易に垂れ流すメディアに怒りすら覚え、自分も、あと20数年後に母親のなるのかと思うと、今日で丸3日眠れず、食事にも、何にも手が着かず、発狂しそうです。

 ただ、ネットで、「最近では早期治療のため、発症前診断を行いつつある」という漠然とした情報(海外でのことかもしれません。)があり、相談をきいてくださった相手の方も、確かに最近は、それができる、ただ、分かったところで、プラスにはならないとアドバイスを受けましたが、日本国内で、発症前診断を行う機関を調べても、やはり見つかりません。

 どなたか、ご存じの方がいらっしゃれば、教えていただければ、幸いです。また、「家族アルツハイマー」についても、発症者がすくないためか、このような自助団体のホームページが見あたりません。先述のような精神状態で、ネットを探しているせいかもしれませんが、どなたか、ご存じであれば、ご教示いただく存じます。

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